Hari terakhir bulan Februari setiap tahun ialah Hari Penyakit Jarang Antarabangsa.Seperti namanya, Rare disease merujuk kepada penyakit dengan kejadian yang sangat rendah.Menurut definisi WHO, penyakit jarang berlaku menyumbang 0.65 ‰ ~ 1 ‰ daripada jumlah populasi.Dalam penyakit yang jarang berlaku, tumor jarang menyumbang bahagian yang lebih kecil, dan tumor dengan kejadian kurang daripada 6/100000 boleh dipanggil "tumor jarang".
Tidak lama dahulu, Pusat Kanser Bukan Invasif FasterCures menerima seorang pelajar kolej berusia 21 tahun Xiaoxiao dengan ketumbuhan ganas penuh 25 cm di dalam badannya.Ini adalah penyakit jarang yang dipanggil "sarcoma Ewing", dan kebanyakan pesakit berumur antara 10 dan 30 tahun.Memandangkan tumor itu terlalu besar dan malignan, keluarganya memutuskan untuk datang ke Beijing untuk mendapatkan rawatan.
Pada tahun 2019, gadis berusia 18 tahun sering merasakan sakit dada dan belakang serta merasakan beg.Keluarganya membawanya ke hospital untuk pemeriksaan, dan tidak ada kelainan.Dia fikir dia mungkin bosan dengan pelajaran sekolah menengahnya, jadi dia meletakkan plaster dan kelihatan lega.Selepas itu, perkara itu ditinggalkan.
Setahun kemudian, Xiaoxiao berasa sakit mencucuk-cucuk dan didiagnosis dengan sarkoma Ewing dalam pemeriksaan berulang.beberapa hospital mengesyorkan pembedahan selepas kemoterapi."Kami tidak berasa yakin, dan tidak yakin untuk menyembuhkan penyakit ini," kata Xiaoxiao terus terang.Dia penuh ketakutan terhadap kemoterapi dan pembedahan, dan akhirnya memilih imuniti selular dan rawatan perubatan tradisional Cina.
Pada tahun 2021, pemeriksaan semula menunjukkan bahawa tumor telah diperbesarkan kepada 25 sentimeter, dan sakit di bahagian bawah belakang kanan lebih teruk berbanding sebelum ini.Xiaoxiao mula mengambil ubat penahan sakit ibuprofen untuk melegakan kesakitan.
Sekiranya tiada rawatan yang berkesan, keadaan Xiaoxiao akan menjadi sangat berbahaya, keluarga perlu meletakkan hati mereka di dalam mulut mereka untuk hidup, bimbang tentang kematian akan membawa Xiaoxiao pergi bila-bila masa.
"Mengapa penyakit yang jarang berlaku ini berlaku kepada kita?"
Bak kata pepatah, badai mungkin timbul dari langit cerah, nasib manusia tidak menentu seperti cuaca.
Tiada siapa yang boleh meramalkan masa depan, dan tiada siapa yang boleh meramalkan apa yang akan berlaku kepada tubuhnya.Tetapi setiap kehidupan mempunyai hak untuk hidup.
Bunga dalam usia yang sama tidak boleh layu begitu awal!
Xiaoxiao, berlegar antara harapan dan kekecewaan, datang ke Beijing dan memilih rawatan bukan invasif.
Ablasi ultrasound terfokus telah lama menjadi kes penyakit serupa ini, dan penyelamatan anggota badan telah berjaya dilakukan untuk pesakit dengan tumor tulang yang menghadapi amputasi, yang lebih muda daripada Xiaoxiao.
Pembedahan itu dilakukan tepat pada masanya, kerana operasi itu dijalankan dalam keadaan terjaga sepenuhnya, Xiaoxiao menangis teresak-esak, atau meratapi ketidakadilan takdir, atau bersyukur kepada Tuhan kerana membuka pintu lain untuknya.Tangisannya seolah-olah melepaskan kehidupan, tetapi mujurlah, hasil pembedahan pada hari itu adalah baik, dan ada harapan untuk hidup.
Menurut doktor, sarkoma tisu lembut adalah tumor yang sangat jarang berlaku dengan kejadian kurang daripada 1/100000.Bilangan kes baharu di China adalah kurang daripada 40,000 setiap tahun.Sebaik sahaja metastasis berlaku, masa hidup median adalah kira-kira satu tahun.
"Sarkoma tisu lembut boleh berlaku di semua organ badan, malah kulit."
Doktor mengatakan bahawa permulaan penyakit itu tersembunyi, dan gejala yang sepadan akan muncul hanya apabila benjolan itu ditindas pada organ sekeliling yang lain.Sebagai contoh, pesakit dengan sarkoma tisu lembut rongga hidung sedang dirawat di wad jabatan penyakit jarang berlaku.Kerana hidung tersumbat sudah lama tidak sembuh, pemeriksaan CT mendapati benjolan tersebut.
"Bagaimanapun, simptom yang sepadan adalah tidak tipikal, seperti hidung tersumbat, tindak balas pertama setiap orang mestilah selsema, dan hampir tiada siapa yang akan memikirkan tumor, yang bermaksud bahawa walaupun selepas menunjukkan gejala, pesakit mungkin tidak berjumpa doktor di masa.
Masa kelangsungan hidup sarkoma tisu lembut adalah berkaitan dengan pementasan.Sebaik sahaja metastasis tulang berlaku, iaitu, agak lewat, masa hidup median pada asasnya adalah kira-kira satu tahun."
Chen Qian, doktor kanan dari FasterCures Center, menyebut bahawa sarkoma tisu lembut kebanyakannya berlaku pada remaja, kerana dalam tempoh ini, kedua-dua otot dan tulang berada dalam tahap pertumbuhan dan perkembangan yang meriah, dan beberapa hiperplasia yang tidak normal mungkin berlaku dalam proses sel pesat. percambahan.
Sesetengah mungkin hiperplasia benigna atau lesi prakanser pada mulanya, tetapi tanpa perhatian dan rawatan yang tepat pada masanya atas pelbagai sebab, ia akhirnya boleh membawa kepada sarkoma tisu lembut.
"Secara amnya, kadar penyembuhan tumor remaja jauh lebih tinggi daripada orang dewasa, yang berdasarkan pengesanan awal, diagnosis awal dan rawatan awal, tetapi sebilangan besar remaja mendapati tumor terlambat dan kehilangan peluang untuk penyembuhan radikal. , jadi dalam apa jua keadaan, tiga 'awal' adalah sangat penting."
Chen Qian memberi amaran bahawa ramai orang pertengahan umur dan warga emas telah membentuk tabiat pemeriksaan fizikal yang kerap, tetapi masih terdapat sebilangan besar orang muda yang belum melakukannya.
“Ramai ibu bapa berasa hairan selepas anak mereka disahkan menghidap tumor, pihak sekolah menganjurkan pemeriksaan fizikal setiap tahun, jadi kenapa mereka tidak tahu?
Peperiksaan fizikal sekolah adalah perkara yang sangat asas, malah, pemeriksaan fizikal tetap tahunan unit hanya boleh melakukan saringan kasar, didapati tidak normal dan kemudian pemeriksaan halus boleh menemui masalah itu."
Oleh itu, sama ada mereka adalah ibu bapa remaja atau orang muda dalam usia dua puluhan dan tiga puluhan, mereka mesti memberi perhatian kepada pemeriksaan fizikal, tidak mengambil bentuk cetek, tetapi berunding dengan doktor untuk memilih projek dengan cara yang disasarkan dan menyeluruh.
Masa siaran: Mac-09-2023