Hari terakhir bulan Februari setiap tahun ialah Hari Penyakit Jarang Jarang Antarabangsa. Seperti namanya, penyakit jarang merujuk kepada penyakit dengan insiden yang sangat rendah. Menurut definisi WHO, penyakit jarang merangkumi 0.65 ‰ ~ 1 ‰ daripada jumlah populasi. Dalam penyakit jarang, tumor jarang merangkumi perkadaran yang lebih kecil, dan tumor dengan insiden kurang daripada 6/100000 boleh dipanggil "tumor jarang".
Tidak lama dahulu, Pusat Kanser Bukan Invasif FasterCures telah menerima seorang pelajar kolej berusia 21 tahun, Xiaoxiao, dengan tumor malignan bersaiz 25 cm di dalam badannya. Ini adalah penyakit yang jarang berlaku yang dipanggil "Sarkoma Ewing", dan kebanyakan pesakitnya berumur antara 10 dan 30 tahun. Memandangkan tumor tersebut terlalu besar dan malignan, keluarganya memutuskan untuk datang ke Beijing untuk mendapatkan rawatan.
Pada tahun 2019, gadis berusia 18 tahun sering merasa sakit dada dan belakang serta terasa seperti ada kantung. Keluarganya membawanya ke hospital untuk pemeriksaan, dan tiada sebarang keabnormalan. Dia menyangka dia mungkin penat dengan pelajaran sekolah menengahnya, jadi dia meletakkan plaster dan kelihatan lega. Selepas itu, perkara itu ditinggalkan.
Setahun kemudian, Xiaoxiao merasakan kesakitan yang mencucuk-cucuk dan didiagnosis dengan sarkoma Ewing dalam pemeriksaan berulang kali. Beberapa hospital mengesyorkan pembedahan selepas kemoterapi. "Kami tidak berasa yakin, dan tidak yakin untuk menyembuhkan penyakit ini," kata Xiaoxiao terus terang. Dia penuh dengan ketakutan terhadap kemoterapi dan pembedahan, dan akhirnya memilih imuniti selular dan rawatan perubatan tradisional Cina.
Pada tahun 2021, pemeriksaan semula menunjukkan bahawa tumor telah membesar kepada 25 sentimeter, dan kesakitan di bahagian bawah belakang kanan lebih teruk berbanding sebelumnya. Xiaoxiao mula mengambil ubat tahan sakit ibuprofen untuk melegakan kesakitan.
Jika tiada rawatan yang berkesan, keadaan Xiaoxiao akan menjadi sangat berbahaya, keluarga terpaksa berkorban untuk terus hidup, bimbang tentang kematian akan membawa Xiaoxiao pergi pada bila-bila masa.
"Mengapakah penyakit yang jarang berlaku ini menimpa kita?"
Seperti kata pepatah, ribut mungkin timbul dari langit yang cerah, nasib manusia tidak menentu seperti cuaca.
Tiada siapa yang boleh meramalkan masa depan, dan tiada siapa yang boleh meramalkan apa yang akan berlaku kepada tubuhnya. Tetapi setiap nyawa berhak untuk hidup.
Bunga pada usia yang sama tidak sepatutnya layu begitu awal!
Xiaoxiao, yang berada di antara harapan dan kekecewaan, datang ke Beijing dan memilih rawatan bukan invasif.
Ablasi ultrasound terfokus telah lama menjadi kes penyakit serupa ini, dan penyelamatan anggota badan telah berjaya dilakukan untuk pesakit dengan tumor tulang yang menghadapi amputasi, yang lebih muda daripada Xiaoxiao.
Pembedahan itu dijalankan tepat pada waktunya, kerana pembedahan itu dijalankan dalam keadaan terjaga sepenuhnya, Xiaoxiao menangis teresak-esak perlahan, atau meratapi ketidakadilan takdir, atau bersyukur kepada Tuhan kerana membukakan pintu lain untuknya. Tangisannya seolah-olah melepaskan nyawa, tetapi mujurlah, hasil pembedahan pada hari itu adalah baik, dan ada harapan untuk hidup.
Menurut doktor, sarkoma tisu lembut merupakan tumor yang sangat jarang berlaku dengan insiden kurang daripada 1/100,000. Bilangan kes baharu di China adalah kurang daripada 40,000 setiap tahun. Sebaik sahaja metastasis berlaku, median masa hidup adalah kira-kira satu tahun.
"Sarkoma tisu lembut boleh berlaku di semua organ badan, malah kulit."
Doktor mengatakan bahawa permulaan penyakit ini tersembunyi, dan gejala yang sepadan hanya akan muncul apabila benjolan itu tertekan pada organ-organ lain di sekelilingnya. Contohnya, seorang pesakit dengan sarkoma tisu lembut rongga hidung kini dirawat di wad jabatan penyakit jarang. Oleh kerana hidung tersumbat tidak sembuh untuk masa yang lama, pemeriksaan CT mendapati benjolan tersebut.
"Walau bagaimanapun, simptom yang sepadan tidak tipikal, seperti hidung tersumbat, reaksi pertama semua orang pasti selsema, dan hampir tiada siapa yang akan terfikir tentang tumor, yang bermaksud bahawa walaupun selepas menunjukkan simptom, pesakit mungkin tidak berjumpa doktor tepat pada waktunya.
Masa kelangsungan hidup sarkoma tisu lembut berkaitan dengan pementasan. Sebaik sahaja metastasis tulang berlaku, iaitu agak lewat, masa kelangsungan hidup median pada asasnya adalah kira-kira satu tahun."
Chen Qian, doktor kanan dari Pusat FasterCures, menyebut bahawa sarkoma tisu lembut kebanyakannya berlaku pada remaja, kerana dalam tempoh ini, kedua-dua otot dan tulang berada dalam peringkat pertumbuhan dan perkembangan yang pesat, dan beberapa hiperplasia yang tidak normal mungkin berlaku dalam proses percambahan sel yang pesat.
Sesetengahnya mungkin hiperplasia jinak atau lesi prakanser pada mulanya, tetapi tanpa perhatian dan rawatan yang tepat pada masanya atas pelbagai sebab, ia akhirnya boleh menyebabkan sarkoma tisu lembut.
"Secara amnya, kadar penyembuhan tumor remaja adalah jauh lebih tinggi berbanding orang dewasa, yang berdasarkan pengesanan awal, diagnosis awal dan rawatan awal, tetapi sebilangan besar remaja mendapati tumor itu terlalu lewat dan kehilangan peluang untuk penyembuhan radikal, jadi dalam apa jua keadaan, tiga 'awal' adalah sangat penting."
Chen Qian memberi amaran bahawa ramai orang pertengahan umur dan warga emas telah membentuk tabiat pemeriksaan fizikal secara berkala, tetapi masih terdapat sebilangan besar orang muda yang belum berbuat demikian.
"Ramai ibu bapa keliru selepas anak-anak mereka didiagnosis menghidap tumor. Sekolah menganjurkan pemeriksaan fizikal setiap tahun, jadi mengapa mereka tidak boleh mengetahuinya?"
Peperiksaan fizikal sekolah adalah perkara yang sangat asas, malah, pemeriksaan fizikal tahunan unit tersebut hanya boleh melakukan saringan kasar, jika didapati tidak normal dan kemudian pemeriksaan halus boleh menemui masalahnya."
Oleh itu, sama ada mereka ibu bapa kepada remaja atau golongan muda dalam lingkungan usia dua puluhan dan tiga puluhan, mereka mesti memberi perhatian kepada pemeriksaan fizikal, jangan mengambil bentuk yang dangkal, tetapi berunding dengan doktor untuk memilih projek dengan cara yang disasarkan dan komprehensif.
Masa siaran: 9 Mac 2023